From hell to heaven

Torsdag var jeg på posthuset for at sende en ordenlig røvfuld breve. Mine børn elsker normalt at være med, for så kan de hjælpe med at sætte “klistermærker” (frimærker) på.
Men lige i går, kom jeg til at åbne både det nederste og øverste håndtag i børnehaven. Og så gik helvede løs. For det er jo Sigurds job. Han skreg og han skreg og benene kunne ikke bære.

På posthuset måtte jeg så bære skrigende unge og 1000 maxibreve ind på en gang. På mit posthus er der en post-selv-automat, hvor man selv vejer og køber frimærker. Det tager lidt tid at komme igennem 1000 breve, men så slipper man for køen. Får I også svedeture, når I er ude i offentligheden med storskrigende barn? Det gør jeg! Hos mig er det ikke bare lidt ophedning, næh, jeg kan mærke hvordan svedperler løber ned af mave og ryg. Klammo og virkelig distraherende! Da jeg endelig er færdig med at veje og sortere det hele, tror I så at automaten vil acceptere mit kort?
Så måtte jeg jo pænt trække et nummer, men da jeg så opdager at der er 21 i kø foran mig, læsser jeg børn og breve ned i ladcyklen og drager skumlende hjemad. I øsende regnvejr.

Fredag formiddag handler jeg altid ind med min veninde. Så fredag så således ud:

  • aflevere børn
  • handle ind
  • posthuset
  • frokostaftale
  • hente søn
  • på toget til Kbh og aflevere ham hos farmand
  • hjemme igen kl 21.30
  • hente Dinabarnet hos Bedste
  • hjem
  • sove

Normalt kunne man have udskudt nogle af tingene, men eftersom jeg skal afsted til Fyn i weekenden og mødes med mine diabetes 1 “kolleger”, så skulle alt bare overståes fredag.

Nok om stress, sved og jag.

I Kbh havde jeg 2½ time til at gå min “runde”.  Det er et af de bedste shoppefix jeg længe har fået! Se lige her:

Lidt forskelligt papir

Efter besøg i Retro Villa

Fucking 52

På det sidste har jeg følt mig mættet. Fyldt op af samtaler med fagpersoner, der skal dirigere og gøre sig kloge på mig og hvad jeg fejler og hvad den store forkromede løsning kunne være.
Jeg er træt, uendelig træt af fagpersoner, som prøver på at holde håbet oppe, ved at sige at jeg nok skal få det bedre. Jeg ved godt at håb er en stor og mægtig størrelse og en væsenlig faktor. Men nu er den taktik prøvet gennem 4-5 år og jeg synes at det er på tide at acceptere og sige: “Det er som det er! Og så må vi tage den herfra!”

De sidste 1½ år har jeg snakket med en del læger, speciallæger, fysioterapeuter, sagsbehandlere, ergoterapeuter, jobkonsulenter, psykologer samt andet sundhedsfaglig og kommunalt ansatte. Og med en del, så var jeg klar over at det var temmelig mange.
Så da der i går kom et brev fra jobcenteret, at de gerne ville have mig undersøgt af (endnu) en psykiater,  satte jeg mig for at tælle.

Jeg har fortalt min sygehistorie til TOOGHALVTREDS fagpersoner. 52!
Hvis det ikke lige var mit liv det drejede sig om, så ville det næsten være komisk.
Sådan lige hurtig regnet ud, svarer det til at skulle fortælle om sin livssituation, sygdom og traumet der ligger bag sygdommen, til en ny person hver 9. dag.

Der er også 52 meninger om hvad problemet er og hvad der skal gøres. Hvem har ret? Hvem skal jeg lytte til?

Lige nu er jeg lidt gal i skralden og lidt tordensky. For hvad fanden er meningen med at lukke op for posen for fagperson nr. 53? Vil det virkelig gøre en forskel? Jeg er pissetræt af at jeg for det første er på overførselsindkomst. For det andet har jeg i ca. 1 år været i afklaringsforløb der koster ca. 2500 om måneden. Dertil kommer lønninger til de 52 snart 53 personer, som vistnok tager sig riiimelig godt betalt. Og hvis det så bare var 52 møder jeg har været til. Men mange af dem har jeg konsulteret flere gange. Min psykolog 12 gange. Fysioterapeut har i perioder været 3 gange ugentligt. Læge ca. en gang hveranden uge. Rundt regnet ligner det noget med 500.000 kr årligt, som jeg koster samfundet.

Hvis alle med stressrelaterede lidelser bliver jaget rundt i manegen som jeg er blevet, så kunne det godt gå hen og blive uholdbart dyrt.

Kognitive problemer

Kæft det er flovt. Jeg er kommet til at trække vinderen af give away 1 dag for tidlig. Eller 45 minutter for tidligt. Det er i hvert fald ikke den 18. juli i skrivende stunde.

Men, så trækker jeg bare en igen i morgen. Så mit handicap kommer kun til at gøre andre gavn. Alligevel er det bare så ARGHH. Er træt af at jeg overhovedet ikke længere kan holde styr på datoer, tidspunkter og aftaler.

Bodily Distress Disorder

I går var jeg i Århus. Det var en længe ventet dag. Jeg har ventet i et ½ år på denne dag. Jeg skulle til undersøgelse på Klinikken for Funktionelle Lidelser. Efter 5 intense timer i selskab med en læge der havde sat sig grundigt ind i min sygehistorie, fik jeg diagnosen Bodily Distress Disorder. Men kan læse meget mere om den her.
Det var bare en kæmpe lettelse! Jeg har haft problemer med smerter i mange år. Det har gjort mig ked af det og depressiv. Der er ikke meget livskvalitet i et liv med  smerter. Det hæmmer mig i hverdagen og gør at jeg ikke kan klare det som man  “bør”. Mange kender til at have migræne (det gør jeg heldigvis ikke), men dem der gør, forestil jer at klare et arbejde, børn, hjem, madlavning, rengøring og alle de huslige gøremål mens migrænen står på. Hvor længe kan man klare det? Mon ikke I også vil tænke til sidst: “er det her liv overhovedet værd at leve videre?”
Jeg har gjort mig de tanker flere gange. En depressiv reaktion på det at have smerter. En depression tager de fleste alvorligt, så der har jeg søgt hjælp. Jeg har forklaret at jeg bliver depressiv af at have smerter. Jeg bliver altid mødt med at man kan godt få ondt af at have en depression. Nu er jeg så “heldig” at jeg har haft en rigtig ægte svær depression for 10 år siden. Det gjorde ondt i sjælen. Det gjorde ikke det mindste ondt i kroppen. Der var noget som lignede fysisk smerte: en knugende fornemmelse i brystet. Men jeg havde hverken ondt i skulderen, anklen, fingrene eller lænden. Ikke det mindste! Da jeg havde en depression kunne jeg heller ikke føle glæde. Og havde da slet ikke humor. Jeg syntes heller ikke jeg duede til noget.
Jeg kan godt føle glæde, jeg har masser af humor; humor er det som har holdt mig oppe de sidste år. Og jeg VED jeg duer til noget. Jeg VED jeg er knalddygtig til nogle ting og at jeg har talent og et stort potentiale. Dette er jeg i øvrigt meget meget taknemmelig for!

Så hvor har det været frustrerende at få at vide at man godt kan få ondt i kroppen af at være deprimeret. Og hvor jeg har prøvet at sige: “NEJ, det er omvendt hos mig”. Så svarer lægen, at ja det er der mange som tror, fordi de ikke vil indse at de fejler noget psykisk.

For nogle år tilbage var jeg i gang med en videregående uddannelse som e-designer. En designuddannelse som henvender sig til folk der gerne vil være selvstændige designere. Dét var lige nøjagtig den kombination jeg ville være. Jeg klarede mig, hvad jeg kalder rimeligt. Mine karakterer lå imellem 9 og 11. Jeg fik 2 børn under mit studie, som jeg er alenemor til. Dertil var der noget bestyrelsesarbejde og så startede jeg også eget firma, hvor jeg lavede webdesign for en tøjdesigner og andre modebrancherelaterede. Samtidig med at jeg produktudviklede og lavede virksomhedsplaner for forskellige virksomheder jeg kunne starte op, efter min uddannelse var færdig. Jeg havde nogle forskellige set-ups afhængig af om jeg kunne få en investor eller ej. Helt vild depressiv adfærd, huh?

Men det gik ikke helt som planlagt. Anden barsel mundede ud i en sygemelding pga smerter. Det er halvandet år siden. Efter at have været sygemeldt i nogle måneder tog jeg beslutningen om at flytte fra København og hjem til min fødeby Vejle, hvor min mor bor. Så havde jeg noget familie som kunne hjælpe lidt til med børnene.
Her fik jeg landets, måske, dårligste læge. Jeg synes faktisk at hun var ret sød, så jeg holdt fast i hende. Men dygtig var hun altså ikke! Hun sendte mig til reumatolog, røntgen, scanning, neurolog, psykolog. Gav mig forskelligt antidepressiva. Ibumetin og da jeg begyndte at få mavesårssymptomer fik jeg syreneutraliserende. Mere og mere medicin, mindre og mindre afklaring. I starten af mit forløb hos hende, startede jeg på et afklaringskursus for folk med stress, depression og angst. Her var jeg til et stressforedrag og fik for første gang øjnene op for at det da vist var i den retning der skulle kigges. Jeg havde rigtig mange kropslige, kognitive og følelsesmæssige symptomer på stress! Jeg tog stresstest-skemaet med til lægen, så hun kunne se det. Hvortil hun svarede noget i stil med at stress og depression ligner hinanden. På et tidspunkt var jeg plaget af diarré og så spørger hun til om jeg har spist ude på restaurant. Nej. At der kunne tages en afføringsprøve for at se om jeg havde en infektion.
Min læge kan ikke se at jeg fejler noget. Til min sagsbehandler på jobcenteret giver hun mig “diagnosen” Patienten er svær at danse med. Som kan tolkes som doven, usamarbejdsvillig, besværlig osv.
Jeg kommer på kontanthjælp. Jeg er ikke længere et ambitøst menneske med en videregående uddannelse. Jeg er landet på bunden af rangstien. Jeg er alene om bevisbyrden. Hvem tror man mest på? Kontanthjælpsmodtageren eller lægen? Jeg er da overhovedet ikke i tvivl om, at jeg som udeforstående helt klart ville tro på lægen!

Dette fik yderligere konsekvenser for mit helbred. For det første fik jeg diabetes 1. Kronisk sygdom, hvor jeg skal have insulin mindst 4 gange dagligt. Slam!
De kognitive problemer eskalerede. Jeg kunne ikke huske. Jeg kunne ikke koncentrere mig. Jeg mistede tidsfornemmelsen. Jeg kunne ganske enkelt ikke bruge hovedet og rendte rundt som en hovedløs høne. Jeg vidste ikke om jeg havde taget min insulin. Havde jeg givet børnene morgenmad? Jeg blev til sidst indlagt på psyk. Som sagde at det enten var en depression eller psykisk overbelastning. Selv var jeg ikke i tvivl. Men måden man finder ud af det på, er ved at blive optrappet til maksdosis af antidepressiva.
Det sidste halve år har jeg søgt:
Aflastning til mine børn 2 gange. Afslag, da de var for velfungerende.
Da jeg kom på kontant hjælp:
Hjælp til psykolog, fysioterapi og samværstransport. Afslag, da dokumentation var væk.
På den igen: Delvist afslag da henvisning til fysioterapi var væk.
Hjælp til forhøjede husleje udgifter, da jeg har været nødt til at flytte i handicapvenlig bolig. Afslag, da jeg selv havde påført denne ekstra udgift. (og desuden snart ville ramme kontanthjælpsloftet).
Hjælp i handicapafdelingen, hvor en funktionsevnevurdering viste at jeg havde brug for: hjemmehjælp, barnepigehjælp i spidsbelastninger, vinduespudsning m.m, smertestillende medicin. Afslag da jeg ikke har en diagnose.
Jeg har desuden fået afslag på revalidering, da jeg er for dårligt fungerende. Fleksjob og førtidspension er udelukket, når jeg ikke har en diagnose på en varig lidelse uden udsigt til bedring.

Eneste mulighed i vores system er kontanthjælp. Med udsigt til at blivet straffet økonomisk hen ad vejen. Ingen hjælp, kun yderligere stressbelastninger. Stress skal behandles med stress? Det lyder ikke sådan rigtig gennemtænkt.

Kærlighedserklæring

I dag sad jeg i sofaen med min datter og hun spiste sin godnatmad.
Jeg spørger om hun kan drikke mere af hendes bolle. Det er sådan nogle spørgsmål man formulerer når man er stressramt.
Hun griner og jeg griner og vi bliver ved og hun siger : “Aj, mor nu må vi ikke kigge på hinanden mere, for så griner vi bare resten af dagen og så dør vi nok af grin”.
Da vi har grinet færdig og hun har svaret at hun ikke kan spise mere bolle, krammer hun mig og siger:
“Mor jeg elsker dig højere end mit hjerte banker!”

Bare vi ikke når frem til tiden

I går var en rigtig lortedag. Der blev grædt så ufattelig mange tårer og da jeg endelig faldt i søvn, var det lidt med et håb om ikke at vågne op igen. Ja, så ked af det kan man blive.
Men jeg vågnede op. På en ond måde. Af 2 elskede børn der kæmpede pladsen op af mig, deres mor. De kæmpede så meget at det endte med at begge græd højt! Åh, hold nu op med at skændes! Jeg har jo 2 sider. Så kan jeg ligge i smørhullet og inden jeg får set mig om, har sengen skubbet sig fra hinanden og jeg på gulvet og så kan man jo ligeså godt stå op og tænde for barnepigen. Her til morgen hed den Wall*E.
Wall*E var sindssyg hjælpsom og gjorde at mit hoved og ører fik fred.

Det meste af dagen blev tilbragt i toget. Jeg har været i Kbh og aflevere Lille Vilde til sin far. Og en god lang togtur kan altså gøre noget ved mit humør. Her har jeg tid til at tænke. Her er ingen sure pligter eller krav om at være flere steder på en gang.
Nu er jeg på vej hjem. I dag var min dag. Der var lidt af det sædvanlige kaos som togsæt der manglede. Heldigvis havde jeg pladsbillet til et af de togsæt som var der. Jeg plejer ellers ofte at trække nitten, med pladsbillet i manglende tog. Jeg ¨føler mig bare så heldig! Specielt taget i betragtning at vi er blevet megaforsinket, pga et andet tog foran os var gået i stykker og passagerer skulle evakueres.
Men jeg har min siddeplads og min computer og min madpakke og min cola light! Og jo mere forsinket vi bliver, jo længere tid går der før jeg kommer hjem til krummer og pålægschokolade i sofaen, rod, vasketøj der burde være hængt op for dage siden og alt muligt andet som lige nu er fortrængt. En anden god ting ved at være forsinket, er at så kan jeg få refunderet billet.
Så jeg sidder og hepper på at toget kører laaangsomt. Mens alle mine medpassagerer ringer hvert 15. minut til pårørende for at opdatere om situationen. Imellem telefonopkaldende brokker de sig højlydt til hinanden, om hvor ringe DSB er.
Jeg smiler. Både til ham den søde overfor mig og for migselv. 🙂

Blakket image

Så havde man lige endnu en af de dage, hvor man har taget blusen på med vrangen udaf. Og mærket siddende foran. Dvs man har taget den dobbelt forkert på.
Det kunne heldigvis være meget værre, hvis det feks var bukserne eller jakken.