Happy rainbow´ish og tanker

Her kommer lige et billede af et tæppe som min mor har kreeret.
Det er fordelen ved at min stofsamling har bredt sig ud over mit eget hjem, til også at have flyttet ind hos min mor. Hun får, modsat jeg, faktisk også brugt lidt af stoffet!

Det vil jeg sådan set også gerne selv, sy af det. Der er så meget jeg gerne vil, men jeg har rigtig svært ved at forstå at jeg ikke kan. I denne weekend har jeg haft en ven på besøg, som skulle hjælpe mig med at tage billeder til min etsy butik. Jeg har nemlig lige fået en ny portion stof. Men der sker så det at mit blodsukker er pænt højt og jeg kan ikke stå på benene. Arbejdsfordelingen på MIT projekt, bliver derfor at jeg må ligge på sofaen og kommandere, mens han får lavet arbejdet. Hvor ydmygende er det ikke lige?

Det billede er ret beskrivende for mit liv. Jeg tror alle kender til det med at der sker noget uforudset, en i familien bliver syg og planerne ryger. Man bliver stresset over alt det planlagte, der nu ikke kan nås. Men man kommer tilbage på sporet, når feberen har lagt sig.
Med kronisk sygdom, så lægger feberen sig ikke igen. Man kommer ikke tilbage på sporet. Det er hårdt for hele familien. I min familie, hvor jeg er eneste forsørger er børnene de helt store tabere. De er kæmpe angste for at miste mig, fordi jeg sommetider er virkelig dårlig og de ser og mærker det. Og der er ikke andre til at tage over.
De er også vindere, for de lærer noget om forskellighed og nære værdier. De får begge ros for deres sproglige og finmotoriske egenskaber. Det ses at vi snakker meget sammen, tegner meget og laver virkelig mange perleplader! De er populære blandt legekammerater og voksne, fordi de er omsorgsfulde og meget betænksomme. Det mærkes at de er vant til at vi skal hjælpes ad og passe på hinanden.

Men situationen er ikke god! Det er ikke rimeligt at så små børn, til tider skal stå så meget alene og med det store ansvar at være alene med en syg forælder. Jeg har prøvet at råbe min kommune op og søge hjælp. I alle tænkelige afdelinger og under alle tænkelige paragraffer. Jeg har klaget og anket og grædt virkelig mange tårer. Der er bare intet hjælp at komme efter. Eftersom det er mig som er den syge og med omfattende funktionsnedsættelse, så havde jeg håbet at jeg kunne få hjælp til at få en nogenlunde anstændig hverdag. Dette kunne ikke lade sig gøre. Som ansvarlig forældre har jeg råbt op om at der er et par børn i klemme her og at de i hvert fald ikke bør lide under at deres mor er syg. Jeg har gjort opmærksom på det mange gange. MANGE gange. Og hver gang har svaret været: “dine børn har endnu ikke taget skade. De er for velfungerende.” Det er dybt frustrerende. For som forældre kan man ikke bare sidde og se til at børnene langsomt smuldrer. Samtidig kan jeg heller ikke ændre på at være ramt af kroniske sygdomme. Men jeg kan have håbet! Håbet om at jeg får trænet mig op til en nogenlunde normal hverdag. Håbet om at der findes en løsning på min håbløse out of control diabetes. Ok, dårligt ordvalg: håb om at få styr på noget håbløst. 🙂

Nå, det blev et helt vildt langt indlæg, som jo bare startede med et glad regnbuetæppe. 🙂
Jeg havde bare lige lidt mere på hjerte!

Interview om BDS (Bodily Distress Syndrome)

Om BDS (Bodily Distress Syndrome)
Jeg har skrevet om sygdommen før. På en måde har jeg ikke lyst til at skrive så meget om den, for jeg vil ikke fremstå som en klynker. Men i denne uge har jeg deltaget i et projekt for nogle studerende indenfor et sundhedsfag og mødte i den forbindelse 3 andre der også lider af BDS. Vi blev interviewet om sygdommen og hvad den gør ved os, vores familie, hverdag og livskvalitet. Og der var ikke skyggen af klynk, men en helt enorm viljestyrke til at leve et liv, som de færreste raske vil kunne få øje på livskvaliteten i.
Jeg har mødt nogle BDS-patienter før i forbindelse med at jeg deltog i et forløb på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Århus Universitetshospital. Nu har jeg så mødt nogle flere og det var (igen) en meget givende oplevelse!

Jeg bliver som regel mødt med skepsis, når jeg fortæller om min sygdom/syndromet. Både blandt sundhedspersoner og i mødet med kommunen. Nok mest det sidste. Det er meget sårende og ydmygende ikke at blive troet på og taget alvorlig.
Sygdommen er en slags stress som har sat sig i kroppen og som giver rigtig mange symptomer der er stærkt invaliderende. For overhovedet at blive henvist til klinikken i Århus, som er den eneste specialenhed i landet der kan stille diagnosen, skal man have gået med symptomer i MINDST 2 år. Og man skal have symptomer indenfor mindst 2 grupper.
Grupperne og gruppernes symptomer er følgende:
Muskler/led: smerter, føleforstyrrelser, nedsat kraft, kraftesløshed, lammelser
Kredsløb, hjerte/lunger: hjertebanken, åndenød, arytmi, hyperventilering
Fordøjelse: manglende fornemmelse for sult/mæthed, forstoppelse, diarré
Almene symptomer: Koncentrationsbesvær, træthed, kronisk træthed,  hukommelsesbesvær, overfølsomhed for lys, lugte, lyde, kemi

Behandling/edukation
Dvs at før man overhovedet kan komme i betragtning til at få en henvisning til det sted hvor diagnosen kan stilles, så er man MEGET hårdt ramt. Når så diagnosen er stillet, bliver man tilbudt et behandlingsforløb. Egentlig er det ikke så meget behandling, men mere et forløb, hvor man lærer om sygdommen og lærer at håndtere symptomer. Feks at man skal holde mange pauser for at undgå den mentale og fysiske træthed. For mig betyder det at jeg må acceptere, at jeg skal holde mere pause end jeg er i gang. 1 time udenfor mit hjem, betyder 2 timers hvile. Afhængig af hvor mange indtryk jeg bliver udsat for kan det være mere eller mindre hvile.
Jeg har også lært at acceptere sygdommen. Det er som det er og det går ikke væk, med mindre jeg får tilført nogle ressourcer, så min krop laaaaaaaaaaangsomt kan restituere og jeg kan genoptræne min funktionsevne. Dette gøres ved at lave ting hvor motivationen og interessen er i top. Noget som føles godt og giver glæde.

Mødet med de andre
Noget som slog mig i mødet med andre patienter, er at de alle er veluddannede med videregående uddannelser. De kan arbejde selvstændigt, struktureret, målrettet, de brænder virkelig for noget! De er kloge, indsigtfulde, beskedne, selvironiske, omsorgsfulde og godhjertede. De ser helt normale ud. Velklædte, velsoignerede og er helt tydeligt ikke nogen som har til hensigt at skille sig ud på en negativ måde. Ikke noget klynk. 3 ud af 4 var på en nødvendig, men ikke helt ønskværdig førtidspension.

På hvilke områder giver sygdommen begrænsninger?
Dette spørgsmål blev stillet i interviewet.
Det korte svar var: “På alle områder.”
Sygdommen giver begrænsinger i arbejdsevnen, som det mest tydelige. Det giver begrænsinger i evnen til at holde et hjem. Krafterne rækker ikke til at gøre rent, rydde op, lave mad, vaske tøj. Det kan være smerterne, kraftesløshed eller den enorme mentale træthed der kan vælde op og gøre uarbejdsdygtig på alle planer.
Men også evnen til at deltage i sociale arrangementer. Fester, koncerter, gå ud og spise, arrangementer på børnenes skole/institution.
At deltage i fritidsinteresser eller sport.
Det at være sammen med familie. Også den allernærmeste….

Konklusion og vigtigheden i at tale om sygdommen
Jeg har virkelig mødt mange, meget lidt indsigtfulde behandlere og socialrådgivere i mit sygdomsforløb. De betragter os som en gruppe af mennesker som bare intet gider. Jeg er selv momentvis, blevet i tvivl om jeg har en rådden personlighed og virkelig bare er en person som ikke gider noget. Heldigvis har jeg en stor mængde integritet med mig, så selvom jeg vakler når jeg bliver mødt med mistro, så finder jeg altid tilbage til sandheden.
Når jeg så møder nogen med samme lidelse, så ved jeg at det ikke er mig der er galt på den. Sygdommen er reel nok! Det er ikke mit hoved som finder på at jeg skal have ondt i kroppen, fordi jeg så slipper for at gå på arbejde. De mennesker som lider af det her, gider godt! De gider rigtig meget. Og de ser kvaliteterne og mulighederne i et liv, hvor det frie valg ikke længere er til stede. Et liv hvor man er dybt afhængig af andre. Et liv der altid er fyldt med taknemmelighedsgæld og konstant dårlig samvittighed over at man ikke kan.

Så kære sagsbehandlere. Når I googler mig, så læs dette, print det ud og giv det til jeres kolleger. Spred budskabet. Vi vil godt! Vi vil gerne samarbejde. Men det gør ondt at blive mødt med mistro, fordi vi ikke ser forkrøblede eller forhutlede ud.

Asterix

Et mønster, med den lille stjerne, der bruges i skriftsprog.
Det synes uendeligt lang tid siden, at jeg har leget med mønstre på computeren. Noget med en virkelig træls sygdom, som lige skal markere overfor mig, at det er altså er den som sætter dagsordenen!

Hverdagsmønstre som medicin

I går var jeg i Århus på Klinikken for Funktionelle Lidelser til terapi/sygdomsedukation. Det er gruppeterapi med 9 patienter i gruppen. Som altid var det fantastisk at mødes. Dels fordi det giver en noget at tænke over og det er en lettelse at være sammen med andre som også lider af BDS.

Jeg skulle heldigvis ikke hjem til børn og har i dag fået lov at sove længe. I dag har jeg ekstremt ondt og hverken min medicincocktail af panodil, morfin, nervemedicin og varmeomslag har kunne gøre den store forskel.
Jeg ved at en ting kan hjælpe i dette tilfælde. Og det er sysler der kræver små armbevægelser. Foreksempel miniaturetegninger eller som jeg startede på i går: stjernefletning.

Et typisk mig projekt. Da jeg ikke kun finde stjernestrimler med mønstre, kunne jeg da tegne dem selv. Jeg sad og lavede dem i toget i går, i stillekupé. Jeg er nok mest til den lavendellilla med krummelurermønster, da stjernernes form er så markant at, de gerne må blødes lidt op med runde former.

Dette er ikke terapi, men det er en form for symptomdæmpende medicin. Fordybelse i noget der opsluger mine tanker og som tager toppen af smerterfornemmelser i kroppen. Dette kan jeg lave, men jeg kan ikke rydde op, gøre rent, hænge vasketøj op, røre i en gryde eller skifte sengetøj. Jeg er ofte nødt til at handle ind flere gange dagligt, da jeg ikke kan bære mere end 1 par kilo.
Svært at fatte at man kan have det sådan, men det er min virkelighed og jeg kæmper en sej kamp for at få en hverdag til at fungere. Jeg har søgt om hjælp et utal af gange men bliver afvist med at jeg virker for velfungerende eller ser for godt ud til at være syg.

Jeg havde for et halvt år siden besøg af en visitator, som skulle vurdere om jeg kunne få hjælp. Hun kiggede rundt i min stue og skældte mig nærmest ud for at spilde hendes tid. Hvis man havde kræfter til at være kreativ, så havde man også kræfter til at passe et hjem med 2 små børn.

På det tidspunkt havde jeg ikke fået min diagnose endnu og jeg følte mig nærmest skyldig og flov over at jeg ikke bare kunne fungere!
Jeg har tænkt på om jeg skulle stoppe med at være kreativ, hvis det får mig til at fremstå, som en der ikke gider passe mit hjem, men kun vil det sjove.

Men nu hvor jeg er blevet klogere på sygdommen BDS, ved jeg også at det er vigtigt at holde fast i de gode ting. Ting jeg kan fordybe mig i og som virker som medicin. For positive aktiviteter er den eneste medicin, der findes på nuværende tidspunkt.

Sommetider føles det også som om at mit kreative hoved er den eneste ting på mig som fungerer. Jeg har fået masser af kognitive problemer med sygdommen, men kreativiteten er der konstant og det ville være sådan et spild af talent hvis jeg lagde det væk.

Da jeg kom hjem fra Århus kunne jeg finde dette i postkassen. Sara og jeg har udvekslet 100 stykker papir og tapet. Og de er sådan ca forskellige allesammen! Sara er simpelthen så dygtig, så jeg er spændt på at se hvad hun får lavet af mine papirer. Hun er lige starte på hendes drømmeuddannelsen som skiltetekniker. Det er rigtig spændende at følge med i!

Kan du forestille dig følelsen af at åbne en slikpose med 100 forskellige stykker slik?