Happy rainbow´ish og tanker

Her kommer lige et billede af et tæppe som min mor har kreeret.
Det er fordelen ved at min stofsamling har bredt sig ud over mit eget hjem, til også at have flyttet ind hos min mor. Hun får, modsat jeg, faktisk også brugt lidt af stoffet!

Det vil jeg sådan set også gerne selv, sy af det. Der er så meget jeg gerne vil, men jeg har rigtig svært ved at forstå at jeg ikke kan. I denne weekend har jeg haft en ven på besøg, som skulle hjælpe mig med at tage billeder til min etsy butik. Jeg har nemlig lige fået en ny portion stof. Men der sker så det at mit blodsukker er pænt højt og jeg kan ikke stå på benene. Arbejdsfordelingen på MIT projekt, bliver derfor at jeg må ligge på sofaen og kommandere, mens han får lavet arbejdet. Hvor ydmygende er det ikke lige?

Det billede er ret beskrivende for mit liv. Jeg tror alle kender til det med at der sker noget uforudset, en i familien bliver syg og planerne ryger. Man bliver stresset over alt det planlagte, der nu ikke kan nås. Men man kommer tilbage på sporet, når feberen har lagt sig.
Med kronisk sygdom, så lægger feberen sig ikke igen. Man kommer ikke tilbage på sporet. Det er hårdt for hele familien. I min familie, hvor jeg er eneste forsørger er børnene de helt store tabere. De er kæmpe angste for at miste mig, fordi jeg sommetider er virkelig dårlig og de ser og mærker det. Og der er ikke andre til at tage over.
De er også vindere, for de lærer noget om forskellighed og nære værdier. De får begge ros for deres sproglige og finmotoriske egenskaber. Det ses at vi snakker meget sammen, tegner meget og laver virkelig mange perleplader! De er populære blandt legekammerater og voksne, fordi de er omsorgsfulde og meget betænksomme. Det mærkes at de er vant til at vi skal hjælpes ad og passe på hinanden.

Men situationen er ikke god! Det er ikke rimeligt at så små børn, til tider skal stå så meget alene og med det store ansvar at være alene med en syg forælder. Jeg har prøvet at råbe min kommune op og søge hjælp. I alle tænkelige afdelinger og under alle tænkelige paragraffer. Jeg har klaget og anket og grædt virkelig mange tårer. Der er bare intet hjælp at komme efter. Eftersom det er mig som er den syge og med omfattende funktionsnedsættelse, så havde jeg håbet at jeg kunne få hjælp til at få en nogenlunde anstændig hverdag. Dette kunne ikke lade sig gøre. Som ansvarlig forældre har jeg råbt op om at der er et par børn i klemme her og at de i hvert fald ikke bør lide under at deres mor er syg. Jeg har gjort opmærksom på det mange gange. MANGE gange. Og hver gang har svaret været: “dine børn har endnu ikke taget skade. De er for velfungerende.” Det er dybt frustrerende. For som forældre kan man ikke bare sidde og se til at børnene langsomt smuldrer. Samtidig kan jeg heller ikke ændre på at være ramt af kroniske sygdomme. Men jeg kan have håbet! Håbet om at jeg får trænet mig op til en nogenlunde normal hverdag. Håbet om at der findes en løsning på min håbløse out of control diabetes. Ok, dårligt ordvalg: håb om at få styr på noget håbløst. 🙂

Nå, det blev et helt vildt langt indlæg, som jo bare startede med et glad regnbuetæppe. 🙂
Jeg havde bare lige lidt mere på hjerte!

Ny hjemmeside om BDS og funktionelle lidelser

Jeg blev i dag gjort opmærksom på at der netop er lavet en hjemmeside om funktionelle lidelser. Hvor har det bare manglet længe!

Jeg har jo selv diagnosen BDS (Bodily Distress Syndrome) og har flere gange skrevet om det her på bloggen. Jeg kan se på søgestatistik for min blog, at det er et af de mest populære emner jeg skriver om! Så der har vist været et stort behov for oplysning om BDS, siden at jeg får så mange besøgende på den konto.

Der står rigtig meget oplysende på hjemmesiden og der er nogle gode illustrationer tilknyttet:
Funktionelle lidelser er en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt. Det vurderes, at ca. 6 pct. af befolkningen eller omkring 300.000 danskere har en funktionel lidelse.


http://funktionellelidelser.dk/

Posted in BDS

Interview om BDS (Bodily Distress Syndrome)

Om BDS (Bodily Distress Syndrome)
Jeg har skrevet om sygdommen før. På en måde har jeg ikke lyst til at skrive så meget om den, for jeg vil ikke fremstå som en klynker. Men i denne uge har jeg deltaget i et projekt for nogle studerende indenfor et sundhedsfag og mødte i den forbindelse 3 andre der også lider af BDS. Vi blev interviewet om sygdommen og hvad den gør ved os, vores familie, hverdag og livskvalitet. Og der var ikke skyggen af klynk, men en helt enorm viljestyrke til at leve et liv, som de færreste raske vil kunne få øje på livskvaliteten i.
Jeg har mødt nogle BDS-patienter før i forbindelse med at jeg deltog i et forløb på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Århus Universitetshospital. Nu har jeg så mødt nogle flere og det var (igen) en meget givende oplevelse!

Jeg bliver som regel mødt med skepsis, når jeg fortæller om min sygdom/syndromet. Både blandt sundhedspersoner og i mødet med kommunen. Nok mest det sidste. Det er meget sårende og ydmygende ikke at blive troet på og taget alvorlig.
Sygdommen er en slags stress som har sat sig i kroppen og som giver rigtig mange symptomer der er stærkt invaliderende. For overhovedet at blive henvist til klinikken i Århus, som er den eneste specialenhed i landet der kan stille diagnosen, skal man have gået med symptomer i MINDST 2 år. Og man skal have symptomer indenfor mindst 2 grupper.
Grupperne og gruppernes symptomer er følgende:
Muskler/led: smerter, føleforstyrrelser, nedsat kraft, kraftesløshed, lammelser
Kredsløb, hjerte/lunger: hjertebanken, åndenød, arytmi, hyperventilering
Fordøjelse: manglende fornemmelse for sult/mæthed, forstoppelse, diarré
Almene symptomer: Koncentrationsbesvær, træthed, kronisk træthed,  hukommelsesbesvær, overfølsomhed for lys, lugte, lyde, kemi

Behandling/edukation
Dvs at før man overhovedet kan komme i betragtning til at få en henvisning til det sted hvor diagnosen kan stilles, så er man MEGET hårdt ramt. Når så diagnosen er stillet, bliver man tilbudt et behandlingsforløb. Egentlig er det ikke så meget behandling, men mere et forløb, hvor man lærer om sygdommen og lærer at håndtere symptomer. Feks at man skal holde mange pauser for at undgå den mentale og fysiske træthed. For mig betyder det at jeg må acceptere, at jeg skal holde mere pause end jeg er i gang. 1 time udenfor mit hjem, betyder 2 timers hvile. Afhængig af hvor mange indtryk jeg bliver udsat for kan det være mere eller mindre hvile.
Jeg har også lært at acceptere sygdommen. Det er som det er og det går ikke væk, med mindre jeg får tilført nogle ressourcer, så min krop laaaaaaaaaaangsomt kan restituere og jeg kan genoptræne min funktionsevne. Dette gøres ved at lave ting hvor motivationen og interessen er i top. Noget som føles godt og giver glæde.

Mødet med de andre
Noget som slog mig i mødet med andre patienter, er at de alle er veluddannede med videregående uddannelser. De kan arbejde selvstændigt, struktureret, målrettet, de brænder virkelig for noget! De er kloge, indsigtfulde, beskedne, selvironiske, omsorgsfulde og godhjertede. De ser helt normale ud. Velklædte, velsoignerede og er helt tydeligt ikke nogen som har til hensigt at skille sig ud på en negativ måde. Ikke noget klynk. 3 ud af 4 var på en nødvendig, men ikke helt ønskværdig førtidspension.

På hvilke områder giver sygdommen begrænsninger?
Dette spørgsmål blev stillet i interviewet.
Det korte svar var: “På alle områder.”
Sygdommen giver begrænsinger i arbejdsevnen, som det mest tydelige. Det giver begrænsinger i evnen til at holde et hjem. Krafterne rækker ikke til at gøre rent, rydde op, lave mad, vaske tøj. Det kan være smerterne, kraftesløshed eller den enorme mentale træthed der kan vælde op og gøre uarbejdsdygtig på alle planer.
Men også evnen til at deltage i sociale arrangementer. Fester, koncerter, gå ud og spise, arrangementer på børnenes skole/institution.
At deltage i fritidsinteresser eller sport.
Det at være sammen med familie. Også den allernærmeste….

Konklusion og vigtigheden i at tale om sygdommen
Jeg har virkelig mødt mange, meget lidt indsigtfulde behandlere og socialrådgivere i mit sygdomsforløb. De betragter os som en gruppe af mennesker som bare intet gider. Jeg er selv momentvis, blevet i tvivl om jeg har en rådden personlighed og virkelig bare er en person som ikke gider noget. Heldigvis har jeg en stor mængde integritet med mig, så selvom jeg vakler når jeg bliver mødt med mistro, så finder jeg altid tilbage til sandheden.
Når jeg så møder nogen med samme lidelse, så ved jeg at det ikke er mig der er galt på den. Sygdommen er reel nok! Det er ikke mit hoved som finder på at jeg skal have ondt i kroppen, fordi jeg så slipper for at gå på arbejde. De mennesker som lider af det her, gider godt! De gider rigtig meget. Og de ser kvaliteterne og mulighederne i et liv, hvor det frie valg ikke længere er til stede. Et liv hvor man er dybt afhængig af andre. Et liv der altid er fyldt med taknemmelighedsgæld og konstant dårlig samvittighed over at man ikke kan.

Så kære sagsbehandlere. Når I googler mig, så læs dette, print det ud og giv det til jeres kolleger. Spred budskabet. Vi vil godt! Vi vil gerne samarbejde. Men det gør ondt at blive mødt med mistro, fordi vi ikke ser forkrøblede eller forhutlede ud.

Asterix

Et mønster, med den lille stjerne, der bruges i skriftsprog.
Det synes uendeligt lang tid siden, at jeg har leget med mønstre på computeren. Noget med en virkelig træls sygdom, som lige skal markere overfor mig, at det er altså er den som sætter dagsordenen!

Bunden er nået, men jeg kan stadig kravle opad

Sidste weekend måtte jeg aflyse min søns fødselsdag pga omgangssyge. Efter han har kastet op i stride strømme, blev det min tur og knap nok var jeg rask, før det blev Dinas tur.
Udover dette, kæmper jeg stadig på 2. måned med kold lungebetændelse. Har været igennem 2 penicillinkure, som ikke gjorde andet end at give mig nældefeber da jeg åbenbart er blevet overfølsom overfor penicillin.
Udover dette kæmper jeg også med diabetes 1, som er meget svær at regulere, da jeg også har en kronisk stresslidelse BDS, Bodily Distress Syndrome.
Pga diabetes er mit immunforsvar svækket og jeg er vist bare generelt i en miserabel forfatning. 🙂
Yada, yada, yada. Bla, bla, bla.

Denne uge har også budt på mit ugentlig møde i Århus på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor jeg går i gruppe med andre der lider af BDS. Jeg har fået en socialrådgiver tilknyttet, til at hjælpe med min kamp mod kommunen, så jeg kan få den rette hjælp til et liv med en nogenlunde livskvalitet. Mit vigtigste mål er at blive afklaret ift arbejdsmarkedet. Det er op ad bakke, når man fejler noget der foregår inde i kroppen. Hvis jeg var forkrøblet, manglede nogle lemmer eller noget i den dur, ville det nok gå lidt mere smidigt. Jeg har også meget MEGET svært ved at se mig selv som værende syg. Jeg er kun momentvis velfungerende. Men det er det jeg identificerer mig selv med. Der er kun 1-2 timer dagligt, hvor jeg er nogenlunde klar i hovedet. Resten af tiden er jeg træt, søvnig, forvirret, ude af stand til at tænke klart og alting tager meget lang tid.

Lad mig give et eksempel:
Jeg kommer i tanke om at jeg skal huske at sætte vasketøj over og bevæger mig ud mod badeværelset.
Inden jeg når derud, har jeg glemt hvad jeg skulle og går derfor ud i køkkenet. Her begynder jeg måske at lave kaffe.
Jeg kalder det for hovedløs-høne-syndrom. Almindelige mennesker kender det fra når de er stressede. Hos mig er tilstanden kronisk.
Torsdag i gruppeterapi blev det gjort klart at jeg hverken ville være i stand til at klare et almindeligt job eller et fleksjob. Dvs førtidspension.
Men det er jo bare ikke mig. Den rigtige mig, er jo den der dukker frem og fungerer momentvis de der 1-2 timer dagligt. Eller?

Fredag havde jeg møde med min sagsbehandler på jobcentret, som der ikke mener der er dokumentation nok for førtidspension eller flexjob. Men hun sagde at jeg var velkommen til at søge førtidspension. Det vil jeg bare ikke! Jeg ønsker at jobcentret tager stilling til hvad der skal ske med mig. Alle behandlingsmuligheder er efterhånden udtømte. Jeg har været i 3 arbejdsprøvninger. Den sidste var under 10 timer om ugen og endte med en indlæggelse. Jeg ved jeg har givet alt hvad jeg kunne, mens jeg har været sygemeldt. Jeg kan gå med oprejst pande, været ærlig og åben hele vejen igennem.

Til trods for alt ovenstående, så er mit humør egentlig ret godt. Jeg ser lyst på fremtiden og er sikker på der findes en løsning. Det bliver ikke i år 2010. Men det bliver i år 2011.

Hverdagsmønstre som medicin

I går var jeg i Århus på Klinikken for Funktionelle Lidelser til terapi/sygdomsedukation. Det er gruppeterapi med 9 patienter i gruppen. Som altid var det fantastisk at mødes. Dels fordi det giver en noget at tænke over og det er en lettelse at være sammen med andre som også lider af BDS.

Jeg skulle heldigvis ikke hjem til børn og har i dag fået lov at sove længe. I dag har jeg ekstremt ondt og hverken min medicincocktail af panodil, morfin, nervemedicin og varmeomslag har kunne gøre den store forskel.
Jeg ved at en ting kan hjælpe i dette tilfælde. Og det er sysler der kræver små armbevægelser. Foreksempel miniaturetegninger eller som jeg startede på i går: stjernefletning.

Et typisk mig projekt. Da jeg ikke kun finde stjernestrimler med mønstre, kunne jeg da tegne dem selv. Jeg sad og lavede dem i toget i går, i stillekupé. Jeg er nok mest til den lavendellilla med krummelurermønster, da stjernernes form er så markant at, de gerne må blødes lidt op med runde former.

Dette er ikke terapi, men det er en form for symptomdæmpende medicin. Fordybelse i noget der opsluger mine tanker og som tager toppen af smerterfornemmelser i kroppen. Dette kan jeg lave, men jeg kan ikke rydde op, gøre rent, hænge vasketøj op, røre i en gryde eller skifte sengetøj. Jeg er ofte nødt til at handle ind flere gange dagligt, da jeg ikke kan bære mere end 1 par kilo.
Svært at fatte at man kan have det sådan, men det er min virkelighed og jeg kæmper en sej kamp for at få en hverdag til at fungere. Jeg har søgt om hjælp et utal af gange men bliver afvist med at jeg virker for velfungerende eller ser for godt ud til at være syg.

Jeg havde for et halvt år siden besøg af en visitator, som skulle vurdere om jeg kunne få hjælp. Hun kiggede rundt i min stue og skældte mig nærmest ud for at spilde hendes tid. Hvis man havde kræfter til at være kreativ, så havde man også kræfter til at passe et hjem med 2 små børn.

På det tidspunkt havde jeg ikke fået min diagnose endnu og jeg følte mig nærmest skyldig og flov over at jeg ikke bare kunne fungere!
Jeg har tænkt på om jeg skulle stoppe med at være kreativ, hvis det får mig til at fremstå, som en der ikke gider passe mit hjem, men kun vil det sjove.

Men nu hvor jeg er blevet klogere på sygdommen BDS, ved jeg også at det er vigtigt at holde fast i de gode ting. Ting jeg kan fordybe mig i og som virker som medicin. For positive aktiviteter er den eneste medicin, der findes på nuværende tidspunkt.

Sommetider føles det også som om at mit kreative hoved er den eneste ting på mig som fungerer. Jeg har fået masser af kognitive problemer med sygdommen, men kreativiteten er der konstant og det ville være sådan et spild af talent hvis jeg lagde det væk.

Da jeg kom hjem fra Århus kunne jeg finde dette i postkassen. Sara og jeg har udvekslet 100 stykker papir og tapet. Og de er sådan ca forskellige allesammen! Sara er simpelthen så dygtig, så jeg er spændt på at se hvad hun får lavet af mine papirer. Hun er lige starte på hendes drømmeuddannelsen som skiltetekniker. Det er rigtig spændende at følge med i!

Kan du forestille dig følelsen af at åbne en slikpose med 100 forskellige stykker slik?

Små armbevægelser

Symmetri. Kræver kun at man kan sætte streger fra prik til prik. Ingen lineal, kun en filtpen, papir og 4 farver.

I disse dage er jeg helt flad. Når jeg har haft gang i lidt for mange ting, fået lidt for mange idéer og været helt opslugt i min egen kreativitet og tror at nu kører det for mig, nu går det den rigtige vej, så falder jeg med et rabalder.
Jeg får så mange smerter at jeg næsten ikke kan holde ud at være vågen. Så står den på panodil, morfin, varmeomslag, klodset op i sofaen med puder for at gøre det så behageligt som muligt for en smertende krop. Min datter på 5 er begyndt at spørge: “mor, hvorfor ser du sådan ud i hovedet?”. Og jeg spørger til, hvordan hun synes jeg ser ud. Hun svarer, at jeg ser ked ad det ud. Det rigtig ord er nok forpint. Forpulede møgsygdom.

Når jeg har det sådan, så er det at der kommer tegninger ud af mig. Jeg magter at holde ganske forsigtigt på et tegneredskab, med pauser indimellem og lidt søvn. At fordybe mig i et mønster er med til at aflede mine tanker fra smerterne.




  Isometrisk papir ser sådan ud, og kan printes fra nettet fra flere websteder. Du finder det ved at google “isometric paper”:

BDS

Jeg har haft store overvejelser om, hvorvidt jeg skal skrive om alt det der er svært i livet. Alt det som ikke er inspirerende og eye candy. Som en anden blogger formulerer det: at candyfloss ´e.
Det som måske er lidt for privat.

Min konklusion er, at hvis jeg har overskuddet til at gøre det, så er det min pligt. Jeg bærer på et par rigtig trælse sygdomme, som er svære at forstå og umulige at se! Det er i sig selv et kæmpestort problem. Hvis man ikke kan se det, eksisterer det så? Selv har jeg i alle mine voksne år tvivlet på om gud eksisterer, fordi man ikke kan se ham.

Der kan være raske der måske synes det er megatræls at skulle konfronteres med andres sygdom. Det forstår jeg så udemærket. Inden jeg blev syg, var jeg så rask som nogen kunne være. Bomstærk, sjældent forkølet, havde kun haft influenza en gang i løbet af 30 år. Ingen brækkede knogler eller forstuvninger. Ikke engang et bistik. Det mest forfærdelige jeg havde oplevet, som bare mindede om sygdom, var tømmermænd….

Jeg har i mange år gået med denne sygdom BDS (Bodily Distress Syndrome) og har forgæves gået til læger, speciallæger, fysioterapeuter, alternative behandlere og psykologer. Det er simpelthen så svært at navigere i vores sundhedsvæsen, hvis man har en sygdom som kun få kender til. Og uden den rette hjælp og behandling er der kun en vej. Og det er nedad.

Der er kun et sted i Danmark hvor der findes behandling og viden om denne sygdom. Det er Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Århus Universitetshospital. Symptomerne er de samme som hvis man har været påvirket at længerevarende stress eller belastning. Hvilket også er en af faktorerne for at sygdommen bryder ud.
Og der er rigtig mange symptomer! Der er uforståelig mange! Så man kan ikke bebrejde de praktiserende læger for at have svært ved at gennemskue sagens kerne.

DERFOR vil jeg skrive om det. Så jeg kan være med til at oplyse andre om sygdommens eksistens og behandlingsmuligheder.
Jeg deltager selv i et behandlingsforløb (gruppeterapi) på hospitalet i Århus og er simpelthen så taknemmelig for dette! Har været der 2 gange og vi får lektier for hver gang. Jeg ved at næste gang, skal vi tegne vores krop og vores symptomer. Jeg har snydt lidt og tegnet den på forhånd. Tegningen er uskøn, rodet og overtegnet. Men det illustrerer hvor forvirrende det er at navigere i livet med sådan en følgesvend hængende som et tungt åg på skuldrene.

Tak for kaffe! Jeg var jo ikke engang selv klar over at det var SÅ slemt. Som lægen på hospitalet sagde: I er så glemsomme at I glemmer hvor dårligt I har det. Det er kroppens overlevelsesstrategi.

Nyeste forskning viser at sygdommen er forandringer i hjernen. I hvert fald så kan man se på hjernescanninger at BDS patienters hjerner reagerer helt anderledes end raske menneskers hjerner. Det gør op med tanken om at hvis der ikke kan findes fysiske årsager, så må det være noget psykisk. Nu kan det så også være noget hjernet eller biokemisk.

Fucking 52

På det sidste har jeg følt mig mættet. Fyldt op af samtaler med fagpersoner, der skal dirigere og gøre sig kloge på mig og hvad jeg fejler og hvad den store forkromede løsning kunne være.
Jeg er træt, uendelig træt af fagpersoner, som prøver på at holde håbet oppe, ved at sige at jeg nok skal få det bedre. Jeg ved godt at håb er en stor og mægtig størrelse og en væsenlig faktor. Men nu er den taktik prøvet gennem 4-5 år og jeg synes at det er på tide at acceptere og sige: “Det er som det er! Og så må vi tage den herfra!”

De sidste 1½ år har jeg snakket med en del læger, speciallæger, fysioterapeuter, sagsbehandlere, ergoterapeuter, jobkonsulenter, psykologer samt andet sundhedsfaglig og kommunalt ansatte. Og med en del, så var jeg klar over at det var temmelig mange.
Så da der i går kom et brev fra jobcenteret, at de gerne ville have mig undersøgt af (endnu) en psykiater,  satte jeg mig for at tælle.

Jeg har fortalt min sygehistorie til TOOGHALVTREDS fagpersoner. 52!
Hvis det ikke lige var mit liv det drejede sig om, så ville det næsten være komisk.
Sådan lige hurtig regnet ud, svarer det til at skulle fortælle om sin livssituation, sygdom og traumet der ligger bag sygdommen, til en ny person hver 9. dag.

Der er også 52 meninger om hvad problemet er og hvad der skal gøres. Hvem har ret? Hvem skal jeg lytte til?

Lige nu er jeg lidt gal i skralden og lidt tordensky. For hvad fanden er meningen med at lukke op for posen for fagperson nr. 53? Vil det virkelig gøre en forskel? Jeg er pissetræt af at jeg for det første er på overførselsindkomst. For det andet har jeg i ca. 1 år været i afklaringsforløb der koster ca. 2500 om måneden. Dertil kommer lønninger til de 52 snart 53 personer, som vistnok tager sig riiimelig godt betalt. Og hvis det så bare var 52 møder jeg har været til. Men mange af dem har jeg konsulteret flere gange. Min psykolog 12 gange. Fysioterapeut har i perioder været 3 gange ugentligt. Læge ca. en gang hveranden uge. Rundt regnet ligner det noget med 500.000 kr årligt, som jeg koster samfundet.

Hvis alle med stressrelaterede lidelser bliver jaget rundt i manegen som jeg er blevet, så kunne det godt gå hen og blive uholdbart dyrt.